“Piel de mariposa” es una de las enfermedades más raras de la piel que afecta a cerca de 3000 niños en Rusia. 

  Epidermis bullosa es el nombre de esta rara enfermedad que hace que la víctima tengo la piel extremadamente sensible y se le produzcan ampollas úlceras o heridas con tan solo el más mínimo roce o golpe. Por lo general las víctimas deben tener sus extremidades vendadas para no sufrir daños a su piel. En el vídeo se ve el caso de una niña que tan sólo seis horas después de haber sido nacida, la piel de sus talones se encontraba prácticamente partida y sangrante. Los médicos no supieron qué decirle a la madre, hasta que el especialista la reviso y le dijo que sufría de Epidermólisis bullosa o “piel de mariposa” por la fragilidad que en la piel se presenta. 

  Esta enfermedad aparte de ser muy traumante psicológicamente, también resulta muy cara para la familia que tiene que tratar con las víctimas. Una madre de la niña y que sufre esta enfermedad menciona que gasta unos 1150 € al mes, y que no es que siga precisamente el tratamiento sugerido por los médicos ya que es mucho más caro. El tratamiento de esta rara enfermedad es muy largo y delicado, tanto es así que incluso la exposición mínima de la piel a la luz solar podría provocar ampollas grandes y severas como las de una quemadura muy fuerte.

 Estos son casos muy raros de niños que suceden en el mundo. Hace un tiempo atrás publicamos también el triste caso del niño tortura, otra de las enfermedades raras que existen en nuestro planeta.